Impresionantes fotografías con las que esta artista empodera a niños con raras condiciones genéticas

Estoy impactada con esta historia. Durante dos años, la fotógrafa Karen Haberberg trabajó fotografiando a niños con raros desórdenes genéticos, y finalmente presentó en un libro lleno de impresionantes imágenes. ¡La belleza en todo su esplendor! 

El por qué de la muestra

Pero detrás de las fotos hay una razón muy particular. Según leí, este tipo de raros desórdenes impactaron a la propia Haberberg desde antes de que naciera. ¿Cómo es eso? Pues antes de que ella llegara al mundo, sus padres perdieron un bebé debido a la enfermedad de Tay-Sachs, una condición que afecta las neuronas y las células de la médula espinal.

Más recientemente, el hijo de su mejor amiga fue diagnosticado con el síndrome de Angelman, que se caracteriza por presentar problemas en el desarrollo del cerebro y del cuerpo de un niño, así como ataques ocasionales.

"Conocer las batallas y los triunfos del hijo de mi amiga me llevó a darme cuenta de la poca atención que reciben las familias con niños con desordenes genéticos no comunes, cuando en realidad se trata de un problema muy frecuente", dijo Haberberg.

"Cada familia es única y especial, en una gran diversidad de formas", le dijo la fotógrafa al HuffPost. "Me siento muy privilegiada por haber tenido la oportunidad de entrar en sus espacios privados, conocer a cada niño y aprender de sus particulares batallas y triunfos. Es un gran honor. Aprendí lo que realmente significa la paciencia, la capacidad de recuperación y la perspectiva".

Cuando le preguntamos si hubo una foto en particular que le significara algo, Haberberg, quien trabaja en Nueva York, explicó: "Elegir una foto del libro sería como si estuviera eligiendo a un niño. Por ello decidí no poner ninguna imagen de ellos niños en la portada".

La portada presenta una mesa en la que parece que acaban de terminar de comer, las paredes de la habitación están cubiertas por obras de arte realizadas por los niños.

La fotógrafa, quien espera realizar proyectos similares para otras causas, sí habló de los momentos más memorables que tuvo con cada chico que integra su libro; desde "la alegría en la cara de Ian mientras juega en el brincolín y la belleza de Wyatt mientras explora las ramas y las flores", hasta la "intensidad en los ojos de Cassie".

"Podría elegir más y más momentos, pero entonces el artículo resultaría demasiado largo", dijo.

Parte de las ganancias del libro se destinarán a Global Genes, una organización que trabaja con personas con desórdenes no comunes, que destinará los fondos a la investigación genética.

Haberberg le dijo al HuffPost que espera que el libro sirva para conectar a las familias que padecen estas raras condiciones genéticas. Muchos de los padres que aparecen en el libro compartieron que se sienten excluidos debido a los padecimientos de sus hijos.

"A menudo, las familias con niños que tienen este tipo de desórdenes se sienten aisladas y solitarias. Sienten que la gente no los entiende; casi no reciben invitaciones a fiestas porque los demás temen que sus hijos no se sepan comportar apropiadamente (que griten o sean muy escandalosos) y que, a causa de ello, arruinen el evento", dijo.

Añadió: "La mayoría de las familias con las que hablé saben lo que es sentirse separadas, observadas y juzgadas, ya sea en el cine, en restaurantes y hasta en iglesias".

Haberberg también quiere que los lectores aprendan lo importante que es la inclusión para los niños que tienen necesidades diferentes a las nuestras.

"A veces, la gente quiere ayudar, pero no sabe cómo", le dijo Haberberg al HuffPost. "Después sucede que las personas se alejan de las familias con niños con desórdenes genéticos no comunes cuando lo que deberían hacer es preguntarles: '¿Cómo podemos ayudar?' o '¿Podrían enseñarme sobre la enfermedad de su pequeño'?'. Observarlos y juzgarlos no es parte de la ecuación".

'Un día normal: niños con raros desórdenes genéticos' está disponible en Amazon e IndieBound. Ve más fotos del libro a continuación y aprende más del tema en la página de? Haberberg.